Savo veiklos metus kasmet peržvelgiame netradiciškai – artėjant rugsėjui. Tokį kalendorių diktuoja kiekvieną rugsėjį vykstanti svarbiausia mūsų fondo organizuojama iniciatyva – Smegenų aneurizmos sąmoningumo mėnuo, kurio metu siekiame atkreipti plačiosios visuomenės dėmesį į šią tylią, bet labai pavojingą ligą.
Tikime, kad ir šiais metais organizuojama iniciatyva prisidės prie visuomenės informuotumo apie smegenų aneurizmas ir išgelbėtų gyvybių, tačiau prieš tai norime trumpai apžvelgti svarbiausias „Smegenų aneurizmos fondo“ strategines veiklos kryptis ir mūsų kartu su partneriais pasiektus tikslus.
Visuomenės informuotumas
Viena iš „Smegenų aneurizmos fondo“ pagrindinių veiklų – visuomenės edukacija apie smegenų aneurizmas, jų diagnostikos ir gydymo būdus. Mes ne tik trečius metus iš eilės organizuojame Smegenų aneurizmos sąmoningumo mėnesio informacinę kampaniją, bet siekiame užtikrinti, kad informacija apie smegenų aneurizmas bei jas turinčių pacientų patirtis viešojoje erdvėje būtų girdima nuolat.
2021 ir 2022 metais organizuotos Smegenų aneurizmos sąmoningumo mėnesio informacinės kampanijos pasiekė plačią visuomeninio transliuotojo LRT auditoriją, video klipai buvo transliuojami Vilniaus ir kitų miestų lauko reklamos kanaluose, internete.
Auditorija, kurią pasiekiame socialiniuose tinkluose, taip pat nuolat augo: 2021 metais čia pasiekėmė 466 tūkst. žmonių, o 2022 m. – jau 554 tūkst. Svetainėje www.smegenuaneurizma.lt esančią rizikos įvertinimo anketą jau užpildė daugiau nei 6,3 tūkst. žmonių. Dalį jų pateiktas rizikos vertinimas paskatino kreiptis į gydytojus dėl tolimesnių konsultacijų ir taip padėjo išsaugoti gyvybes.
Itin didelį dėmesį fondo veikloje kreipiame į santykių su smegenų aneurizmos pacientais kūrimą ir dalinimasį jų asmeninėmis istorijos, nes mūsų darbo patirtis liudija, kad būtent asmeniškas kito žmogaus pasakojimas gali labiausiai paskatinti pasirūpinti ir savo ar savo artimojo sveikata. Socialiniame tinkle Facebook esame sukūrę smegenų aneurizmos pacientų grupę, kuriai priklauso arti 400 narių. Siekiame plačiau paskleisti tikras pacientų istorijas, o 2023 m. padėjome išleisti smegenų aneurizmos plyšimą patyrusio A. Kantausko įkvepiančią memuarų knygą „Optimistas“.
Aktyvi fondo bei jo partnerių veikla bei pacientų geranoriškumas dalinantis savo asmeninėmis istorijomis duoda apčiuopiamų rezultatų. 2023 m. birželį atliktos reprezentatyvios „Spinter research“ apklausos duomenimis, 55 proc. Lietuvos gyventojų žino, kas yra smegenų aneurizma. Tai – įspūdingas 15 procentinių punktų augimas nuo 2020 m., kai pirmąkart atlikome šią apklausą. Tuomet apie smegenų aneurizmas buvo girdėję 40 proc. Lietuvos gyventojų.
Taip pat gerėja ir pacientų informuotumas apie smegenų aneurizmos gydymo būdus. Žinančių, kad jas gydyti galima dviem būdais – atliekant klipsavimą arba embolizaciją – šiandien yra 39 proc. iš visų žinančių apie smegenų aneurizmas. 2020 metais šis skaičius siekė 29 proc.
Bendradarbiavimas su profesine bendruomene
Nuoseklaus darbo dėka pavyko padidinti ir aneurizmą gydančių specialistų prieinamumą pacientams. Nuo pernai šeimos gydytojai ir gydytojai specialistai (pvz., neurologai, neurochirurgai, kraujagyslių chirurgai etc.) jau gali išrašyti siuntimą tiesiogiai pas intervencinius radiologus pasikonsultuoti dėl smegenų aneurizmos gydymo galimybių. Šios konsultacijos yra kompensuojamos iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) lėšų.
„Smegenų aneurizmos fondas“ taip pat nuolat bendradarbiauja su profesinėmis gydytojų intervencinių radiologų ir neurochirurgų bendruomenėmis. Savo žiniomis ir patirtimi dalinamės šių bendruomenių organizuojamuose renginiuose, o iš jų gautas žinias panaudojama siekdami pagerinti paslaugų prieinamumą pacientams.
Tarptautinės partnerystės
„Smegenų aneurizmos fondas“ aktyviai veikia ir tarptautinėje erdvėje, palaiko ryšius su ryškiausiais šiandienos specialistais, gydančiais smegenų aneurizmas, ir pacientų bendruomenėmis.
2022 m. dalyvavome ESMINT (European Society of Minimally Invasive Neurological Therapy) kongrese, kuriame dalinomės gerąja mūsų veiklos patirtimi informuojant visuomenę apie smegenų aneurizmas.
2023 m. dalyvavome tarptautinėje konferencijoje Slice Next Frontiers 2023, kurią organizuoja fondo partneriai iš Prancūzijos.
Tokie pasiekimai būtų neįmanomi be jūsų ir kitų geros valios žmonių bei organizacijų pagalbos.
Jei norite prisidėti prie „Smegenų aneurizmos fondo“ veiklos ir kartu skleisti žinią apie šią ligą, parašykite mums parama@smegenuaneurizma.lt.
Platesnę 2022 m. „Smegenų aneurizmos fondo“ ataskaitą rasite mūsų puslapyje.
Pagarbiai,
„Smegenų aneurizmos fondo“ vadovė
Arūnė Simanavičienė
Leave a Reply